Carta a un Hijo con Autismo y consejos para afrontar el diagnóstico

Tener un hijo con autismo es descubrir el mundo de nuevo. A pesar de lo dramático que puede resultar escuchar por primera vez que tienes un hijo con autismo, la realidad del diagnóstico no es tan terrible como nos imaginamos.

Tener un hijo con autismo simplemente nos enseña a descubrir el mundo de nuevo a través de sus ojos y de su forma de relacionarse con él. Un niño con autismo es como cualquier otro niño, pero con una forma distinta de relacionarse con el entorno. El autismo no es un error de procesamiento, es un sistema operativo diferente. Si tú también eres padre o madre de un niño con autismo pronto te darás cuenta de la importancia que tiene la intervención temprana para canalizar su forma de procesar la información.  Con tu apoyo, tu hijo con autismo, sea como sea, seguirá su propio camino, en el que encontrará, seguro, la felicidad.

Adaptación de la carta de “An Open Letter to My Newly Diagnosed Autistic Son”, de Shannon Frost Greenstein.

Siempre había soñado con ser madre. Imaginaba el rostro de mi futuro hijo con todo detalle: el color de ojos de su padre, mi sonrisa, el pelo de su abuela, la altura de su abuelo… La maternidad para mí ha sido siempre algo tan natural como respirar. Pero, cuando por fin mi sueño se hizo realidad, no sucedió como esperaba. Por mi cabeza nunca había pasado la posibilidad de tener un hijo con autismo.

Sentí ganas de gritar, patalear y maldecir al mundo. ¿Por qué a mi?, ¿qué va a ser de él?, ¿lo voy a ver sufrir? Una cascada de emociones y de preguntas se agolpaban en mi interior. Entonces decidí escribirle esta carta, para decirle todo lo que siento, porque con autismo o sin él, mi amor por él cada día es más grande.

Querido hijo:

No sé que es lo que va a suceder ahora. Lo sé, lo sé, soy tu madre y se supone que lo debería de tener todo más o menos planeado. Se supone que ya habría hecho listas con los colegios más cercanos a los que podrías acudir y buscar uno bueno. No hace falta que fuera el mejor, no soy una de ESAS madres, pero sí buscaría una buena educación para ti. Tendría preparada la cámara de vídeo para cada representación que hicieras en el colegio y pasaría las tardes ayudándote con tus proyectos de ciencias, porque eso es lo que las madres cariñosas hacen.

¿Qué significa eso? Sí, sé que solo tienes dos años, pero parece que hemos perdido el rumbo. Quiero hacer un buen trabajo como madre. Quiero darte todas las oportunidades posibles. Quiero que estés preparado para luchar entre los mejores en el mundo tan competitivo en el que vivimos, porque a pesar de que no soy una de ESAS madres, deseo que sigas mis pasos y tengas éxito en los estudios.

Como dije antes, se supone que debería de saber qué hacer, conocer cada paso del camino. Haber pensado en las actividades extraescolares, los profesores particulares, el equipo de fútbol, las clases de piano… Literalmente había escrito los detalles de tu crianza y educación antes de encaminarme hacia la cesárea. Así que, como ves, sabía que hacer a cada paso del camino.

Entonces, ayer fuiste diagnosticado: tienes autismo. Ahora siento como si los dos juntos estuviéramos varados en el mar. Como si una corriente de olas nos golpease con fuerza en medio de una tormenta y solo pudiéramos dejarnos llevar. No estoy tratando de asustarte. Pero no tengo ni idea de qué hacer a continuación: no hay muchos manuales sobre la crianza de niños con autismo… y sí muchas preguntas.

Anoche, me descubrí tratando de no llorar. Estaba viviendo un duelo al despedirme del doctor que nunca llegarías a ser, de la estrella de baloncesto en la que nunca te convertirás. Estaba llorando por las novias, los trabajos o los logros que nunca vivirás. Estaba rota por el futuro porque ninguna de las piezas encajaba.

Pero, ¿sabes qué?, ¿sabes lo que pienso ahora mientras escribo esta carta? A tomar viento con todas esas expectativas: las habrías roto igual, aunque quizás más tarde. Y había tenido que aprender de la misma forma a ser una buen madre para ti, para tus necesidades y deseos propios.

Es decir, ¿has visto a esos niños que se preparan desde la infancia para ser médicos?, ¿no te dan ganas de salir corriendo antes de imaginar a alguien que no sabe expulsar sus propios gases pinchándote con una aguja?

Me he dado cuenta de que ese plan que tenía para ti, aunque lo hubieras aceptado (aunque hubieras cometido ese error), no sería garantía de nada. ¿Sabes de qué me di cuenta también? De que no eres para nada aburrido. Eres dulce, amable y brillante.

Atravesarás la habitación corriendo para darme un beso y resolverás los problemas a tu manera. Incluso cogerás al gato para abrazarlo violentamente cuando está huyendo de ti, lo que de hecho, es algo que tenemos que trabajar, pero que hace que tu madre se sienta muy orgullosa. Y, sí, eres mi hijo con autismo, pero también eres único y genuino. De manera que, ¿por qué estoy llorando por planes que se han roto cuando estos en realidad nunca existieron?

Al final del día, por supuesto, tu futuro todavía es desconocido. Pero basándome en el pequeño que ya conozco, empiezo a pensar que serás un adulto feliz, independiente y realizado. Porque, el diagnóstico no ha hecho que haya dejado de ver en ti esa inteligencia y esa excepcionalidad que me fascina.

Así que a partir de ahora, desde esta misma mañana, tengo la esperanza en que serás tratado como cualquier otro niño volátil, poco razonable, emocional, reactivo, explosivo, raro y con temperamento. Durante los próximos años, cruzaré los dedos en lugar de quejarme, justo al lado de las madres de los niños neuróticos, cuando cambies de opinión sobre tu merienda en preescolar. Desearé verte descubrir babosas y enterrarlas como un tesoro, inexplicablemente aún vivas, igual que lo hacen los niños sin autismo.

Es decir, tener autismo no es un obstáculo insalvable para la grandeza, el éxito o la normalidad. Y anticipo que, según vayas creciendo, continuará siendo así. Eres cariñoso e ingenioso; eres obstinado, resiliente y decidido. Eres capaz. Te esperan cosas brillantes en el futuro. Y, a pesar de lo que aprendimos ayer, me considero una persona con suerte, porque de todos los recién nacidos que podría tener como hijos, te tengo a ti.

Te tenemos a ti y juntos averiguaremos cómo seguir adelante.

Algunos consejos ante un diagnóstico reciente de un niño con TEA:

1. Tómatelo con calma. Estás a punto de comenzar una maratón que te parecerá que no tiene fin, tienes que saber cuándo hacer un descanso: Abrazar el sofá y un poco de televisión,  o ir al gimnasio,  disfrutar leyendo un poco – enciende ese ebook o si eres clásico, ve a la librería y compra algunos libros-, son cosas que te pueden ayudar a relajarte y desconectar por un tiempo. Piensa que es probable que vayas a pasar mucho tiempo en salas de espera de terapia… y por supuesto también es totalmente válido no hacer absolutamente nada en algunos días o semanas.

2. Entrar en Internet intentando encontrar la aguja para «curar el Autismo» en el pajar de Google no es el camino…

3. Entrar en Internet y … lo sé!, consejos opuestos, mil opiniones diferentes… Pero aquí te proponemos un giro: Entra en redes sociales, busca a otros padres, conócelos. No solo lo que hicieron en relación a sus hijos, si no a ellos como personas porque el autismo puede hacer que los padres se sientan muy aislados. A veces es difícil conectarse, por suerte tenemos Facebook, Twitter y todo tipo de grupos online que son impresionantes y te resultarán de gran ayuda. Busca la asociación más cercana a tu lugar de residencia, entrar en contacto con personas cercanas que tienen los mismos problemas que tu y que buscan soluciones juntos también te será de gran ayuda.

4. Prepárate para escuchar muchos consejos que no pediste. Advertencia, por desgracia, nunca terminan!.

5. Acepta el hecho de que vas a probar cosas que no van a funcionar. Ese recurso milagroso que acabas de leer en un grupo de chat es posible que no funcione con tu hijo. No te desesperes, no te desanimes!  Piensa que cada niño es único y diferente, por tanto algunas terapias o medicamentos serán inútiles.

6. Con respecto a los regalos que recibirá tu hijo: No te frustres, vais a recibir muchos regalos en los que tu hijo ni siquiera se interesará remotamente. Un consejo es que no tengas miedo de pedir sesiones de terapia u otros recursos como regalos.

7. Mantente abierto a probar diferentes recursos  -en un principio, no sabrás a que  va a responder tu hijo,  pruébalo antes para testear  si es un acierto o no-: dieta, medicamentos, terapia, suplementos, etc.  Entender “su mundo” te ayudará a conocerle y a vencer tus preocupaciones, al igual que tu hijo trata de vencer sus miedos de esta manera conseguiréis tolerar mejor los cambios.

8. Lleva a su hijo a todas partes. Puede que sean pequeños viajes al principio, pero es lo mejor que puedes hacer. Le estás enseñando habilidades de afrontamiento, le estás dando experiencias. La vida pasa. La gente tiene que comprar comida, ir al banco, a la oficina de correos, etc. Lo harías si no tuviera autismo, siempre conociendo sus límites, por supuesto. Al principio tendrás que dar pequeños pasos: hoy es una salida para comprar pan y otra vez, tal vez sea un viaje a la biblioteca. La vida a partir de ahora precisará de una planificación estricta, por eso es importante que le adviertas de la actividad que vais a realizar, pero sigue adelante con estos pequeños planes. En la medida que vaya superando sus miedos, se abrirá a nuevas experiencias positivas también que mejoran su comunicación.

9. Concédete un desahogo emocional:  Grita, llora, despotrica… hazlo cuando lo necesites, pero recuerda que  tienes un hijo que te necesita. Por lo tanto, no permanezcas en este estado demasiado tiempo. Si te encuentras haciéndolo con demasiada frecuencia, tienes que saber cuándo pedir ayuda. Ya sea de un familiar, amigo o especialista. Sí, esto no es lo que planeaste pero está aquí. ¿Y ahora que? No se trata de llegar a un punto final, esta es tu vida ahora. Esta es tu nueva normalidad.

No podemos prometer que con estos consejos te será más fácil,  solo es una forma de apoyarte. Ya sea a través del humor, el yoga, la creación, los blogs o mil actividades, tú puedes hacerlo!. Recuerda, que por mucho que tú estés trabajando duro, tu hijo también lo está haciendo a cada momento.